Eesti Ehlers-Danlosi Ühingu peamine eesmärk on parandada Ehlers-Danlosi sündroomiga inimeste elukvaliteeti ning tagada, et nad saaksid Eestis õigeaegset, asjakohast ja teaduspõhist abi. Ühing tegutseb selle nimel, et suurendada teadlikkust EDS-ist nii meditsiinisüsteemis kui ka laiemas ühiskonnas ning vähendada haruldaste sidekoehaigustega patsientide aladiagnoosimist ja väärarusaamu.
Ühingu tegevus hõlmab patsientide ja nende lähedaste toetamist usaldusväärse info, nõustamise ja kogukonnatunde kaudu, samuti koostööd tervishoiutöötajate ja erialaspetsialistidega. Oluliseks suunaks on koolituste, teabepäevade ja infomaterjalide loomine, et parandada EDS-i käsitlust nii kliinilises praktikas kui ka sotsiaal- ja haridussüsteemis.
EEDÜ esindab Ehlers-Danlosi sündroomiga inimeste huve suhtluses riiklike asutuste, tervishoiuorganisatsioonide ja rahvusvaheliste erialaühendustega. Ühing soovib tulevikus panustab ravijuhiste, toetusmeetmete ja töövõime/puude hindamise praktikate arendamisse ning soodustab teadus- ja andmekogumist, mis aitaks kaasa efektiivsele diagnoosimisele, edasisele käsitlusele ja ravile.