Eesti Ehlers-Danlosi Ühingu tegevust juhib juhatus, kuhu kuuluvad Ehlers-Danlosi sündroomiga inimeste kogemust ning valdkonnaga seotud teadmisi omavad liikmed. Juhatuse ülesanne on ühingu strateegiline juhtimine, tegevuste kavandamine ning ühingu esindamine koostöös riiklike asutuste, tervishoiusüsteemi ja rahvusvaheliste partneritega.
- Miia Kattel – juhatuse liige, asutaja, sotsiaalmeedia
- Riina Kattel-Piirsoo – juhatuse liige
- Elis Riin Tars-Hurt – juhatuse liige
- Karmen Davis – veebileht ja tehniline tugi
Kontaktandmed ja täpsem rollijaotus on avaldatud ühingu kontaktide lehel.