Eesti Ehlers-Danlosi Ühing (EEDÜ) asutati 7. augustil 2025 Miia Katteli algatusel. Ühingu loomise ajendiks oli isiklik kogemus hüpermobiilse Ehlers-Danlosi sündroomiga (hEDS) ning sellega kaasnev pikk ja keeruline teekond diagnoosini ning sobiva arstiabi leidmiseni. Saadud krooniline ja kogu organismi mõjutav diagnoos tõi esile mitmed kitsaskohad Eesti tervishoiusüsteemis – vähene teadlikkus, spetsialistide puudus ning patsiendi kogemuse alahindamise.
EEDÜ loodi soovist, et Ehlers-Danlosi sündroomiga inimesed ei peaks jääma oma muredega üksi ega läbima sama ebakindlat ja kurnavat teekonda, mida on kogenud paljud enne neid. Ühingu eesmärk on koondada EDS-iga inimesed ja nende lähedased, olla usaldusväärne teabeallikas ning kujundada Eestis keskkond, kus haruldaste sidekoehaigustega patsiente märgatakse, kuulatakse ja koheldakse väärikalt.
Ühing on mõeldud Ehlers-Danlosi sündroomiga inimestele, nende pereliikmetele ja lähedastele, samuti tervishoiutöötajatele ja teistele spetsialistidele, kes soovivad oma teadmisi selles valdkonnas süvendada. EEDÜ tegevus lähtub patsiendikesksusest, teaduspõhisusest ja koostööst, väärtustades nii isiklikku kogemust kui ka meditsiinilist kompetentsi.